Jak ulehčit nemocným návrat do života

V zájmu těch, co se ocitnou v nouzi a zůstanou bezmocní na nemocničním lůžku, mám pár nápadů, co by mohly ulehčit život. Kdyby něco z toho pomohlo nemocným i jejich příbuzným, pak to mé psaní mělo nějakou cenu. Jsou to nápady, které by mohly ušetřit čas i peníze.

• Zlepšení komunikace.

Dokážu si představit, že spousta starých a nemocných lidí může být rodině na obtíž. Je velmi těžké vyrovnat se s tím, že rodič je nemocný, že jsou proti tomu všichni bezmocní a vlastně si s tím ani neví rady. Situaci ztěžuje i fakt, že nemocný své rodinné příslušníky nerespektuje a nepovažuje za autority. Z toho důvodu nemám nikomu za zlé, že využije možnost péče ve zdravotnickém zařízení. Z vlastní zkušenosti s babičkou vím, že někdy je třeba změna medikace, stačí nemocného zavodnit a vyživit a bez problémů zase funguje. Babička trpěla výkyvy tlaku a zhruba jednou za pět let se ocitla na pár dnů v nemocnici. Snad proto jsem lépe psychicky snášela máminu hospitalizaci. V případě babičky však nešlo o závažné onemocnění, ani postižení. Lékařky mi zpravidla řekly, co babičku čeká, jakou terapii dostane a jak dlouho to potrvá. Očekávala jsem shodný přístup i u mámy, ale zřejmě vlivem postižení byly vyřčeny nahlas jen ty nejčernější prognózy, vůbec nebyl stanoven žádný časový plán a to ani orientační, takže nebylo jasné, jak se vlastně máme zařídit. Péče o podobného pacienta vyžaduje celý úvazek, finanční prostředky a to dost, ačkoli do doby ukončení hospitalizace je problematické o cokoli žádat. Na naše dotazy jsme nedostali odpověď a nepomohla ani sociální pracovnice k tomu určená. Namísto černých scénářů by pomohlo věcně probrat možnosti, navrhnout řešení, či sdělit zkušenosti a upozornit na možné komplikace.

• Zrušení sociálních pracovnic

Tohle opatření je možná moc radikální, ale při zpětném vyhodnocení vlastně nechápu, na co tam tyto síly jsou. Pokud je mi známo, jenom na oddělení, kam jsme docházely my, byly dvě, z toho komunikovat se stranami byla schopná jedna a pomoc se vlastně omezila na zopakování pokynů, které se lze dočíst volně na internetu. Kdyby fungovala komunikace a byl znám časový plán, či zvoleno léčebné doporučení, pak by výběr vhodného sociálního zařízení a pomoc při umístění pacienta byl pomocí samozřejmě vítanou. S ohledem na to, že tyto informace jsme v době hospitalizace nedostali, pak nám ani nebylo jasné, jakou léčbu do budoucna maminka potřebuje. Navíc nám byla nabídnuta zařízení zcela nevyhovující, která potřebnou péči neposkytovala, podle našeho názoru nedostupná a my jsme se chtěli na péči podílet i nadále. Maminka byla psychicky závislá na své rodině, cítila se zranitelná a nejistá, tudíž pobyt v zařízení mimo dostupnost nepřicházel v úvahu. Pokud má někdo o svého příbuzného opravdový zájem, pak se neztotožní s myšlenkou, že je někde v dobrých rukou, když takové zařízení nezná. Z další praxe znám sice spíš ty dobré příklady, ale všude existují negativa.

• Aspoň špetka vstřícnosti a pružnosti

Tato výtka už se netýká jen zdravotnických zařízení, patří i dalším, co se mají o postižené starat dál. O nevalném zájmu vybavit nemocného pomůckami nutnými pro život, jsem se již zmínila minule. Zdravotně postižený potřebuje mít podmínky, aby se mohl najíst, pohybovat se, aby mohl provádět hygienické úkony a další. Nechodící pacient tedy potřebuje vozík, potřeby pro mytí, polohovací matraci a další kompenzační pomůcky. Náš sociální systém sice všechno tohle umožňuje a je možné toho využít, ale znamená to o všechno prosit lékaře, plnit různé podmínky, čekat na souhlas revizního lékaře a teprve až se všichni smilují, tak to obstarat. Sociální dávky v bezmoci náleží pacientům, pokud o ně požádají (a nic jiného jim nezbyde, protože si zaplatí úplně všechno). I o ně je třeba dlouho prosit, až se někdo smiluje a pak je, v maminčině případě přes několik urgencí po devíti měsících, milostivě zašlou. V té době se o nemocného musí tedy někdo postarat. Nemá-li kdo, má smůlu.

Jedna perlička na závěr: Když jsem již potřetí urgovala vyplacení dávek, které stačilo už de facto jenom zaslat, tak mi příslušná pracovnice (když se konečně vrátila z dovolené a úřad se přestěhoval) sdělila, že ještě musí přijít z dovolené kolegyně, protože s novým programem to nikdo neumí. Asi jí to samotné připadalo divné a nekorektní, tak mi ještě poradila, že si zatím můžeme požádat o mimořádnou zálohu (to by znamenalo celý maratón zopakovat). Přitom by úplně postačilo, kdyby se papíry nezdržovaly na stolech nekompetentních a na úřadech existovala vzájemná zastupitelnost. Sama jsem úředník a vím, že tohle zajistit jde, jenom si jednotliví úředníčci nesmí připadat nepostradatelní a musí jednat v zájmu občanů, nikoli v zájmu svém.

Po mrtvici 13 - A konečně natrvalo domů

Přiblížily se Vánoce a lékařka nás pozvala na pohovor. Prý už déle mámu léčit nemohou a na Vánoce většinu pacientů propustí. Zase nám doporučila obrátit se na sociální pracovnici, kvůli které už si sestra vzala třikrát v práci dovolenou, aby si během pěti minut převzala seznam sociálních zařízení.

Lékařka neskrývala podivení, že ještě nemáme ústav, ale to nám bylo jedno. Těšili jsme se, že si mámu konečně odvezeme a tím budeme mít to nejhorší za sebou. Po záchvatu epilepsie už další komplikace nepřišly, rehabilitace zabírala stejně jenom pomalu, už bylo evidentní, že takový pokrok, aby máma chodila aspoň za podpory chodítka, nejspíš nenastane. Na co tedy čekat dál? Začali jsme balit věci a chystat jí doma její postel.

Protože bylo jasné, že se máma bez vozíčku neobejde a ani s koupáním a běžnými úkony to nebude jen tak, začali jsme pátrat, kde vzít pomůcky. Bylo nám ale řečeno, že nemocnice je neposkytuje, ale prý je pak napíše lékař. No, dobře. Připadalo mi sice trochu zvláštní, že pacient, který není absolutně soběstačný, může vypadnout do života absolutně nepřipraven, náš systém už je ale takhle nastaven. Vlastně ani nešlo pořádně nic připravit. Dopředu se neplánuje, termín propuštění byl znám až na poslední chvíli. Možná je zbytečné plánovat, stačí být rád, že odcházíš z nemocnice na nosítkách a ne v rakvi! A tak si sestra vzala dovolenou a čekala, až mámu domů přivezou.

Přivezli ji dva dny před Štědrým dnem v mrazu, tak, jak jsme jí znali za posledních půl roku. V noční košili, se zavedenou cévkou, přikrytou peřinou. Tak jí přivezli v sanitce, oblečení na cestu odložili vedle postele a pak se saniťáci s omluvou odporoučeli. „To víte, sestry si to ulehčují. Tak to je!“ Na to se stěží hledala odpověď.

Začaly nové starosti, co s mámou, co s cévkou a vůbec, co si počneme. Máma byla šťastná, že je doma a taky, že jsou Vánoce a my začali řešit věci budoucí.

Za dobu pobytu jsem načerpala mnoho poznatků, na které se nezapomíná. Myslím, že nejdůležitější poznání je to, že co nezmůže lékař, zmůže příroda. Stejně nakonec rozhodne o tom, kdo přežije a kdo ne. Podpora rodiny i známých, je velmi důležitá. Potěší jakýkoli zájem, má ozdravné účinky, i když pacienty někdy unavuje. To, co zdravý řeší pár okamžiků, nemocnému může zabrat celý den. I jednoduchá myšlenka potřebuje rozbor. Hlavní pro okolí je maximální trpělivost, neztrácet naději a pokoru. Uzdravování je dlouhá trať. Přirovnala bych to k miminku, které se musí teprve postupně všechno naučit a věci vstřebávat, opakovat a učit se to používat. Ani maminka nechce po svém dítěti všechno hned. Nemocný po ataku CMP je stejný jako miminko, stejně bezbranný, stejně nezkušený. Hodně zapomněl, hodně se mu z hlavy smazalo a musí se zase hodně pomalu rozpomenout.

Po mámině návratu jsme si doma připadali jako kohoutek a slepička. Nemocnému dají léky na nejnutnější přežití, ihned se musí hlásit u svého lékaře a nechat si předepsat medikaci. To zařídila sestra, když doběhla k lékařce a ohlásila návrat mámy z nemocnice. Paní doktorka ani neuznala za vhodné přijít se na ní podívat a to ani za další tři měsíce. Na otázku, zda napíše mámě vozík, se jen nechápavě dívala a sdělila, že to měli zařídit už v nemocnici. V nemocnici mi následně řekli, ať si přijdu pro předpis a když jsem radu poslechla, odkázali mě zase na máminu lékařku. To prý oni nepíší, kam by přišli, kdyby psali každému pacientovi kompenzační pomůcky? Oni jsou nemocnice, praktická lékařka zase nebyla specialistka a tak mi za měsíc začala docházet trpělivost. Mámu jsem objednala na neurologii a sestra vyhrabala starý dětský vozík po příbuzné, abychom mámu nemuseli nosit na rukou. Kdo má doma invalidu, ten se má!

Přitom nechápu, kde je problém? Ať napíše vozík ten anebo ten, platí se to přece z pojištění konkrétního pacienta. Nemocný nemá čas se zabývat problémem, kdo si jak přesune měšce, potřebuje se pohybovat, žít a fungovat. Tady ten náš hloupý systém pacientům vysloveně škodí.

Po mrtvici 12 - Od těch dob pořád dokola

Pro ty, co ještě sledují seriál o mamce, uvádím, že se vyprávění o jejím pobytu v nemocnici chýlí pomalu ke konci, což ovšem neznamená, že to skončilo. Je to spíš naopak, někdy mám pocit, že jsme stále ještě na začátku.

A pak mámu přeložili na patře na poslední pokoj, kde její trápení zanedlouho skončilo. Lékařka nám sdělila, že jí předala kolegyni, která má velký respekt personálu i pacientů a na mamku opravdu dohlédne. Tak se i stalo. Nevím, co s ní paní doktorka provedla, ale máma byla najednou nějaká klidnější, jako by dospěla a snažila se cvičit. V tom s ní byly trochu problémy, se cvičením byla na štíru. Stav se příliš neměnil, jenom se jakoby zklidnil.

Paní doktorka se jednou mojí sestry zeptala, jakou máme další představu a znovu mezi řečí nadhodila, že bychom jí měli umístit do nějakého zařízení, protože tam zůstat nemůže. Někdy mi připadalo, že nás neposlouchají. Celou dobu jsme trvali na tom, že si mámu vezmeme, ale jako by nám jí ani nechtěli dát. Cítili jsme se podivně, snad není malé dítě a má právo sama o sobě rozhodovat, ale vyhlídky, že se rehabilitací může něco ještě změnit k lepšímu, nám nedovolovaly žádné radikální řešení.

Naše idea byla sehnat pracoviště s lepší rehabilitací, jenomže to nebylo jen tak. Hledala jsem rady, kontakty a později některá místa dokonce oslovila a navštívila. „Je inkontinentní?“ To byl zpravidla první dotaz a pak následovala naděje v podobě žádosti o umístění s neurčitým příslibem, že se ozvou, až se místo uvolní. Zkoušela jsem to všude, kde se dalo, oslovila snad všechny z doporučení sociální správy, ale většinou narazila na nějakou z bariér. Buď bylo omezení územní, nebo zdravotní, jinde mi naznačili, že je zajímají mladší pacienti po úrazech, ptala jsem se známých, co mají známé a všude byly stejné problémy. Nezbývalo, než čekat a improvizovat. Jediné, co bylo pozitivní, byl příslib lékařky, že mámu po půl roce pustí na víkend.

Zřejmě to byl úmysl, nic jiného mě nenapadá, ale na propustku jela s vypůjčeným vozíkem a cévkou. To znamenalo hadičku zavedenou do těla pro odvod moči s igelitovým sáčkem, který je omezen velikostí, s výpustí a hadička moc nedrží. Sice jsme nadhodili, zda by nemohla jet v kalhotkách, které jsme jí dovezli a měla jich ze svých zásob plnou skříň, z nějakého důvodu to však možné nebylo. Odhodlaně jsem čelila všem nástrahám, abych zkusila, jaké to je mít doma pacienta s takovým rozsáhlým postižením.

Máma vykazovala mnoho symptomů pacienta vystrašeného, dlouhodobě vytrženého z civilizovaného světa, každou chvíli vykřikovala, budila se ze spaní a vyžadovala intenzivní péči, protože v domácím prostředí neměla jistoty, na které byla zvyklá z nemocnice. Člověku, který není schopen se sám obsloužit, každá nejistota přinese veliké trauma. Třeba žízeň v noci je problém. Potřeba si odkašlat, když nemůže sedět, je problém. Pouhé posazení a podání léků je problém. Neuměla ovládat ani tlačítko dálkového ovladače, mozek neuměl sepnout to správné. Postel bez ohrazení byl problém, přinášela pocit, že padá, i když nebylo kam. Pár minut o samotě bylo trauma a to uvádím jen pocity pacienta.

Jako ošetřující osoba jsem to zvládala naplno jeden den, trpělivě vykonávala úkony a dělala mámě pomyšlení, druhý už jsem necítila tělo, ale ještě byla schopná vytvořit láskyplnou pohodu. Nyní už vím, že třetí den je to zpravidla nemožné. Každý má nějaké fyzické dispozice a pro jednu osobu na celý úvazek je to moc. Osoba, která není schopná sama vůbec nic a ještě v takové psychické nepohodě, to se zvládá těžko. Nejhorší pak bylo ráno. Plný sáček moči bylo třeba vypustit, což byl úkon celkem jednoduchý. Viděla jsem to stokrát v nemocnici, ale nevěděla jak. Nejsem zdravotní sestra, nemám naučené grify, ke všemu byl sáček děravý a tak nezbylo, než vedle mámy postavit kyblíček.

Její postižení v té době nedovolovalo klidně poležet, s každým pohybem se pohybovala na jednu stranu, až se na letišti celá překroutila. Kbelík putoval s ní, s každým pohybem se hroutil a dle očekávání se všechno do postele vylilo. Tak, jako tečou nervy z kýblu …

Maminu jsme podle dohody do nemocnice vrátili a když se lékařka zeptala, jaké to bylo, odhodlaně jsem řekla: „Nádherný! Maminka byla moc šťastná a už se hrozně těší domů!“ Doktorka přikývla a nechala mě být.

Po mrtvici 11 - Pěkně popořádku

Abych nedělala ve vyprávění odbočky, shrnu trochu děj. Zmínila jsem nástup máminy nemoci a počáteční trable na léčebně dlouhodobé péče. Vyprávění by bylo celkem dlouhé a pěkně nudné, protože nemoc má poměrně intenzivní nástup, ale pak se jí nechce ustoupit.

U pacientů se zpočátku projevuje strašná únava, mluví trochu z cesty, ovšem to je v ideálním případě, když mluví. Zpočátku nebyla schopná přijímat ani stravu, takže byla na umělé výživě. Známý „spadlý koutek“ navenek ukazuje, že pacient uvnitř nevládne ani svaly a tak ztratí polykací reflexy. Vládne-li aspoň polovinou těla, připadá mu zbytek jako pytel a s tím novým stavem se musí vyrovnat.

Mámě to zpočátku ani pořádně nedocházelo. Neustále mi říkala, že s ní v posteli spí ještě nějaká holčička, ale ve skutečnosti to byl polštář, kterým jí podkládali. Taky jí podkládali ruku a máma se mě ptala, co to vedle ní pořád nalevo leží. Do nemocné ruky nechtěli píchat výživu, takže tu zdravou měla rozpíchanou, samou modřinu a ještě se s ní musela držet za hrazdu, když si potřebovala trochu srovnat tělo. Musela to být pěkná námaha a bolesti, rozhodně to nebyl dobrý pohled a já proklínala okamžik, kdy jí napadlo držet dietu, najednou kila ztrácela úplně před očima a na konci pobytu byla kost a kůže. Svaly samozřejmě ochabnou, tělo zchátrá.

Utěšovala jsem se tím, že jednou se z toho určitě zase dostane a až se vrátí domů, tak se zase trochu oplácá, ale sama jsem tomu sotva věřila. Mámě se naštěstí postupem času polykací reflexy vrátily a brzy dostala chuť k jídlu, takže aspoň mírný pokrok. Jinak ale vypadala jako vězeň koncentračního tábora.

Průběh nemoci trochu zkrátím, rekonvalescence stejně trvala dlouho, rehabilitace nepostupovala, i když i tady byly znát pokroky. V jejím stavu jsme byli rádi, když se držela rovně ve vozíku a aspoň při tahání z postele pomohla stoupnutím na pravou nohu, když to ovšem zvládla koncentrací. Tento stav zůstal v podstatě neměnný, dodnes se s ní tahám jako s pytlem cementu a když se snaží zvednout z postele a náhodou šlápne na druhou nohu, tak mi zpravidla rupne v kříži a nemám daleko lehnout si vedle ní. Manipulace s nehybným pacientem je opravdu špatná.

Doufali jsme, že tohle se o něco zlepší, zatím ale vypadala přesně jako hadrová panenka, kterou jednou obdržela jako dárek za poslušnost při rehabilitačním cvičení. Když jsem tu hračku uviděla na její posteli a poslouchala mámino chlubení, lomcoval ve mně vztek. Zdálo se mi, jako by se mi ta panna vysmívala, že ještě věřím nesmyslu o nějakém zlepšení. Vypadalo to, jako že mi chce naznačit, ať se na pokusy vykašlu a radši se smířím s tím, co je. Jenomže smířit se s tím bylo velmi těžké, mámě ještě nebylo ani sedmdesát, nikdo nevěděl, jak to vlastně dopadne a když jsme chtěli, aby žila, jaký by to byl život úplně bez pohybu, bez trošky soběstačnosti, bez možnosti si dojít na záchod a aspoň se trochu protáhnout. S výhledem, že bude celý den jenom ležet na polohovací posteli, v plenách jako mimino a rozhodovat o ní budou jenom jiní lidé, ačkoli bylo znát, že hlavu má docela v pořádku, jen trošku pomotanou. A to se jednou ještě zamotalo tím, že dostala záchvat epilepsie, což byl následek stavu, ve kterém byla.

Dostalo se nám vysvětlení, že je to obvyklé, občas jsou pacienti chvíli mimo sebe a škube jim tělo, protože prý vzruchy, které v těle vznikají, musí odejít ven a právě to se projevilo asi po třech měsících záchvatem. Bylo to zakrátko po druhém zápalu plic, který mamka v nemocnici prodělala. Sotva dobrala antibiotika, nasadili jí léky proti epilepsii.

Druhý zápal plic přišel úplně nenápadně, jako by ho na ni hodili, vlastně ho ani nepoznala lékařka. Tenkrát měla na kahánku a lékařka nám oznámila, že je jí to sice líto, ale maminka je ve velmi vážném stavu. Jenom ležela a spala a my jí mazali plíce eukalyptem, snažili se jí chvíli posadit a taky trochu vyvětrat. Byli jsme už zoufalí a tenkrát čekali i nejhorší zprávy. Máma se ale za pár dnů zase probrala do života. Lékařka se nám později svěřila, že jí naše mamka dostala. Prý si obvykle pacienty k duši nepřipouští, takové obranné opatření, naše mamina prý jí ale chytla za ruku a řekla jí: "Paní doktorko, já nesmím umřít, musím domů za dětma." Ta touha byla tedy silnější a máma bitvu vyhrála.

Tenkrát jsme si říkali, co nás ještě všechno nepotká, ale víra ve zlepšení, aspoň ve mně, pořád přetrvávala. Zatím ale komplikace, samé komplikace! Vlastně další z těch, co předpověděla naše známá lékařka. Ještě zbývaly prognózy o častém opakování mrtvice, takže mi při tom pomyšlení chvílemi docházela naděje. Telefony od sestry jsem v té době zvedala jen nerada. Měla tu smůlu, že špatné zprávy většinou schytala jako první.

Po mrtvici 10 - Veselé babičky

Při dlouhodobém pobytu v nemocnici si každý stýská po přirozeném prostředí, chybí mu blízcí a tak je důležité i to, s kým sdílí pokoj.

Mamka byla zpravidla na pokoji nejmladší. Většinou ležela s pacientkami o mnoho let staršími, které nejevily příliš zájmu o okolní dění. V zájmu své rekonvalescence spaly, aby zaspaly většinu promarněného času, který jim nepřinášel příliš uspokojení, spíš to byly trable. A tak si máma stěžovala na nudu. Až byla přijata na pokoj paní, která jí zpestřila dlouhé dny.

Paní bylo přes osmdesát, přijela s oběhovými potížemi a hned od druhého dne měla našlápnuto domů. Zdálo se jí, že chvilková indispozice pominula a že doma by jí bylo líp. Myslím, že v tomto přesvědčení nebyla jediná, vlastně jsme si všichni tak trochu mysleli, že domácí rekonvalescence je to nejlepší, jenomže po dalších zkušenostech jsem musela svoje přesvědčení přehodnotit. Stejně na tom byla později dcera té paní, když se konečně dočkala informací o zdravotním stavu svojí maminky.

My, příbuzní, jsme v obavách všechny tyto informace tajili, aby se našim maminkám nepřitížilo. Ony však vůbec nejevily známky těžkých nemocí, navzájem se špičkovaly, poroučely si různé nesmysly, vyžadovaly víc a víc pozornosti a když došlo na přeložení na další pokoj a hrozilo jejich vzájemné rozdělení, tak vyvinuly tlak na doktorku, že jsou nerozlučná dvojice a chtějí jinam jenom spolu. Nakonec se jim to splnilo a tak si mohly i na dalším pokoji zpestřovat dny. Taková atmosféra měla pozitivní vliv na naší maminu, s paní si měly o čem povídat, měly obě dobré zázemí a pohodu jim narušila až zpráva, že se paní chystá na odchod. Zakrátko byla propuštěná, takže naše máma zase povadla.

V té době však už byl náš zvyk jezdit na procházky na vozíku po nemocnici i mimo, když vyšlo pěkné počasí, tak zajetý, že si zpestření našla a aspoň po dobu návštěvy se mohla cítit jako člověk. Strávila tam i předvánoční období, kdy byly na chodbách nádherně vyzdobené stromečky, jezdili jsme s ní na večeři k televizi, kde si svoje jídlo snědla u stolečku za přítomnosti relativně mladého pacienta s amputovanou nohou. Pán trávil většinu svého času na chodbě a také se chystal normálně zařadit do života. Šlo to ztuha, ale muselo. Všimla jsem si, že se na ty večeře máma každý večer těšila, sama jsem ty chvíle považovala za pozitivní, trávily jsme tam ve třech skoro každou neděli u příjemného filmu a ani mně to už tak depresivní nepřipadalo. V té době jsem se naučila zpomalit tempo a vychutnávat každý okamžik klidu. Nemoc, i ta nevlastní, učí pokoře.

Na koho z té doby nemohu zapomenout, byla ještě jedna pacientka, která byla s mámou na pokoji v závěru. Tak veselou paní jsem dlouho nepotkala. Ani nevím, jaké měla vlastně trable, nejčastěji to tam byly oběhové potíže a samozřejmě měla držet dietu, nejspíš diabetička. Paní ale brzy prohlédla, že přicházíme každý den a do kapsy hluboko neměla. Poručila si kdeco, chlebíčky i sladkosti a tak se z nás později stali spiklenci. Zpravidla při večeři, což býval můj čas, abych dohlédla, jak máma jí, vybalila něco mnohem výživnějšího a čekala, až sestry všechno rozdají. Pak si na stolku vybalila svoje, nacpala se dosyta a večeři vrátila s tím, že nemá hlad. Přála bych vám vidět starostlivé pohledy sester, aby paní nestrádala, ale ona se jen mile spiklenecky usmívala. Před spaním i přes den zpívala a rozdávala dobrou náladu. Bohužel neměla děti a nemohla být doma sama, co se s ní pak stalo, nevím, nakonec byli před Vánocemi skoro všichni propuštěni domů.

A tak mi z té doby zbyla vzpomínka na dvě veselé babičky, které si věk nechtěly připouštět a překonávaly nesnáze i díky svému humoru. Na život nežehraly, na smrt nemyslely, braly to pozitivně, i přes svůj vysoký věk.

Po mrtvici 9 - Život v LDN

Nevím, kdo to vymyslel, ten systém, překládání a rozdělení pacientů. Není mi jasné ani podle jakého klíče se to řídí, maminu prostě po deseti dnech na neurologii přeložili na LDN a fertig. Ani mě to příliš nepřekvapilo, ze zkušenosti s jednou známou a také sousedem mi to ani divné nepřišlo, protože stav už nebyl akutní ale odpovídal tomu, že péče bude na dlouho.

Zpočátku se prostředí zdálo hodně stresující, ostatně o tom jsem se v minulosti zmínila, připomínalo to spíše lazaret. Poté, co původně nehostinné patro zrekonstruovali, připomínalo civilní prostředí. Nové koupelny a toalety byly příjemnou změnou, i když to většina pacientů nevyužívala, protože byli připoutáni na lůžko. Z pohledu návštěvy jsme tuto změnu ocenili, protože kapacity na patře pro všechny nebyly vyhovující.

Moje babička kdysi interní oddělení pojmenovala jako „odkladiště“ a přípravu na poslední cestu, každý pobyt v nemocnici na ni působil depresivně, při návštěvě mi vždycky sdělila, kolik lidí zase odvezli na věčnost, všudypřítomný pocit blízké smrti pro ni byl deprimující.

Byla jsem si toho vědomá a nejvíc se bála, že i mamka propadne depresi, až začne mít podobné myšlenky a začne výrazněji protestovat. Kupodivu byla ve výborné kondici psychicky, postupně měla vliv jen délka pobytu a dlouhodobé odloučení, na smrt vůbec nemyslela a skoro každý den se ptala, kdy už půjde domů. To jsme jí ale tak brzy slíbit nemohli, i když v koutku duše jsme očekávali verdikt lékaře o propuštění.

Nevím, kde jsem vzala informaci, že by její pobyt měl trvat tři měsíce a pak jí propustí. I po konzultacích s lékařkou se propuštění nerýsovalo, ačkoli jsme sami docela naléhali. Lékařka se ptala, co hodláme dělat dál a mezi řečí dala najevo, že ji naše naléhání překvapuje, vlastně počítala s tím, že maminku brzy přeloží neznámo kam. Dostali jsme doporučení vybrat si poskytovatele sociálního zařízení, ale to se nám zase nechtělo. Zpětně musím přiznat, že naše naléhání bylo bláhové a představa, jak máma leží doma na posteli a někdo z nás se o ní stará, vzala později za své, zatím jsme ale pořád neztráceli naději. Máma rehabilitovala, úspěch sice skoro žádný, ale bylo to jenom zdánlivé. Přece jenom bylo znát, že levá ruka není úplně ztuhlá, křeče povolují, že se při sezení už úplně nekácí, šlo to pomalu, museli jsme si přiznat, že tam asi zbůhdarma neleží.

Aby nebyla nemoc tak úplně stereotypní a máma měla zpestření, rozhodli jsme se aspoň na chvíli každý den vyrazit na zkoumání terénu na vypůjčeném vozíku. Šlo nám hlavně o to nevzít ji naději a podpořit maximálně psychiku. A taky si na takový život sami zvykat, s tím, že je poškození nevratné, jsme se postupně smiřovali.

Lékařka z rodiny sestry jí kladla na srdce, že je důležité mamku posazovat, aby pořád neležela, dohlédnout na podkládání pat, aby se neudělala proleženina a vůbec se snažila nám poradit a my zas její rady aplikovat do praxe. Byl to vzácný zdroj informací, navíc osoba, které máma důvěřovala a byla zvědavá na její názor, ačkoli ho stejně nevzala vážně. V tom zůstala svá, stejně neposlušná osobnost, jediné, co jí drželo nad vodou, bylo pomyšlení, že si jednou zase stoupne na své a zapálí si u kávy svou cigaretu. Nás zajímalo spíš to, aby nedostala zápal plic a vůbec se nám domů vrátila.

Po mrtvici 8 - Druhá třetina pobytu v LDN

Dlouhá cesta k uzdravení pokračovala stěhováním do zrekonstruovaného patra eldéenky na další pokoj. V pořadí už byl třetí. Podmínky byly o něco kulturnější, na pokojích přibyly koupelny, WC a pokoje zářily novými čerstvými barvami.

Máma ležela s jednou pacientkou z bývalého pokoje, která ale stejně byla asi v kómatu nebo dosti tvrdě spala. Jsem laik, ale prostým okem jsem viděla, že paní má kapačku a je celá oteklá. Vypadala dosti nezdravě. Při setkání s jejími příbuznými jsme si vyměnili soucitné pohledy a vyslechli stesky, jak jejich maminka byla nedávno úplně fit a teď je na tom zle.

Byli jsme na tom stejně a chápali jejich starosti, oproti tomu mi přišlo jako velká odvaha, když jsme byli svědky „dobíjení energie“, různého zaříkávání a ještě léčby zázračným lektvarem, jehož složení jsme jakožto „blízcí“ získali. Nevím, zda to paní pomohlo, zakrátko na pokoji nebyla. Sama jsem o vhodnosti této léčby přesvědčená nebyla. Energie se přece předává i při kontaktu, rozhovoru, podávání lektvaru bych se v takovém stavu bála, i když složení bylo neškodné. Přesto bych sama byla v takovém stavu s jakoukoli aplikací čehokoli opatrná, protože vím, že může uškodit i narušování diety. Ale víra je asi mocnější a nechci ji nikomu brát.

My jsme si už zvykali na nemocniční stereotypy, snažili se mámě pobyt zpestřit, i když moc nebylo čím. Na starost ji dostala lékařka s ruským příjmením, už třetí, ale ta si brzy zasloužila naši důvěru. Ačkoli jsme se už zpravidla domluvili s personálem, ona brzy poznala, že zájem opravdu máme a tak si, třeba cestou do lékařského pokoje, našla minutku i na pár slov, či nakouknutí. To úplně změnilo atmosféru, mezi ní, námi a především maminou zavládla najednou důvěra a bylo to znát i na jejím zotavování. Zatím to byl ale jenom začátek.

Po pár dnech byla přestěhovaná do vedlejšího pokoje, rekonstrukce pořád probíhala, nyní byly na pokoji čtyři, ale máma byla celkem spokojená. Má lidi ráda. U personálu si získala svůj respekt tím, že sestrám radila, co mají uvařit k večeři a tak si chodívali pro typy, často se u ní objevoval fešný asistent a ochotně jí vypomáhal. Jedna sestřička ji totiž poznala a všem prozradila, že výborně vařila v jedné restauraci a dávala největší porce, což jí dodalo punc známosti a tím získalo protekci. Ovzduší najednou bylo takové domáčtější a daleko snesitelnější, máma sice toužila jít domů, ale už si nějak nepřipadala tak sama.

Po mrtvici 7 - Na začátku dlouhé cesty

Ve vyprávění o mamce jsem přestala v době, kdy ležela na infekčním pokoji a převoz do jiné nemocnice se nám nezdařil. Pokusím se navázat a přidat něco ze svých pocitů.

Asi po pěti týdnech od postižení (CMP) mamka byla schopná převozu, i když nám ho „nemohli doporučit“ (ale za celou dobu nám vlastně nikdy nemohli nic doporučit), pak se najednou v rozporu s tím lékařka domáhala naší návštěvy, aby se zeptala, kdy už jí tedy vlastně převezeme. Bohužel, těch pár dnů jejího zdržení na infekčním pokoji, kde byla úplně zbytečně, ovlivnilo situaci natolik, že už se místo samozřejmě zaplnilo. Ošetřující lékařka byla velmi překvapená, když jsem jí to sdělila a zaskočená, když jsem se zeptala, kdy maminka začne s rehabilitací.

„Ale vy jste jí chtěli převézt!“ snažila se mě převézt, na což jsem jí odpověděla, že to neznamená, že by z toho důvodu neměla mít péči, jako ostatní pacienti. Dále jsem ji informovala, že se maminka rozhodla tam zůstat a my její rozhodnutí respektujeme. Konečně jsme se dočkali rehabilitace, za mamkou začala docházet terapeutka, která jí zpestřila asi dvacet minut denně.

Nutno přiznat, že maminka, bývalá sokolka, už dávno byla s pohybem na štíru a nyní jí každý pohyb bolel, tudíž se rozhodla rezolutně stávkovat. V tomto ohledu s ní musela mít asi každá terapeutka velkou trpělivost. Sama vím, že kdykoli jsem se přiblížila k jejímu tělu, tak už 10 cm před samotným dotykem křičela na celý pokoj „Au, au, au.“ Má zřejmě i herecké vlohy, ale my jí je „žrali“. O mnoho víc, než obvykle. Prošlo jí úplně všechno, čehož se brzy naučila zneužívat, ale maminka je maminka.

Sama jsem v té době měla co dělat se sebou. Po prožitém šoku a následném vypětí jsem byla pořád celkově velmi citlivá, celé tělo mě bolelo taky. Bohužel mám zvýšenou empatii, takže se mi zdálo, jako by se ve mně všechno odehrávalo také, asi jsme s mamkou nějak spojené a mně zatuhla naopak celá pravá strana. Navštívený masér mi v té době řekl, že takhle zatuhlou ženskou v životě neviděl a já věděla, že tohle pevné sevření uvolním, až si budu moci oddechnout. Kupodivu mě to všechno posílilo duševně, většina věci mi začala připadat malicherná a nic mi příliš nevadilo. V té době jsem myslela jen na to, abychom to přežili a život se vrátil do starých kolejí. Bylo mi jasné, že už to nikdy nebude tak, jako dřív, chtěla jsem aspoň, aby to trochu život připomínalo a bylo to někdy důstojné.

Nás sourozence i zbytek rodiny to zase na chvíli stmelilo víc, o úkoly jsme se spravedlivě dělili a všechno spolu konzultovali. V té době se při vší smůle začalo dařit aspoň na poli pracovním a tak se vlastně starosti jenom vystřídaly. Návštěvy v nemocnici mi, na rozdíl od jiných věcí, dávaly smysl a, i když to hodně lidí duševně nesnáší, mně to nějak posilovalo. Přineslo mi to jiný pohled na věc a určité smíření se sama se sebou i nepřízní osudu.

Útěchu a souvislosti jsem hledala ve své oblíbené čínské medicíně, informace ze všech zdrojů, aby mi to pomohlo vysvětlit pochody v lidském těle, zkoumala jsem různé prameny. Nechci psát vůbec nic o svých teoriích a zkušenostech, v té době jsem si připadala s alternativní medicínou v koncích, ale pro podporu regenerace a také symptomů vyskytujících se během léčby mi, spolu s láskou, pomohly občas mamce ulevit. Třeba když se jí těžce dýchalo při zápalu plic nebo když jí zatuhly klouby. Nikdy bych však nenašla odvalu nalít do ní lektvar z bylinek, jak jsem to viděla u jedné návštěvy. Jak to s jejich příbuznou tenkrát dopadlo, nevím, na první pohled se mi ale zdálo takové počínání hazardní.

Po mrtvici 6 - Ach, ta práva

Práva pacienta při pobytu ve zdravotnickém zařízení jsou daná a měla by se dodržovat. Teorie a praxe se však někdy nekamarádí.

Navazuji na předchozí vyprávění o pobytu mé maminky v léčebně dlouhodobě nemocných poté, co ji postihla mozková mrtvice. Předchozí vyprávění jsou k dispozici na blogu pod odkazy níže. Tentokrát se chci zamyslet nad tím, jak se v praxi aplikují práva pacienta.

Právo na zdravotní péči - Máte ústavně zaručené právo na zdravotní péči, její dostupnost i spravedlivý přístup podle vašich potřeb. Máte právo na profesionální péči, právo aktivně spolupracovat při lékařských výkonech, právo sámi se svobodně rozhodovat o vašem osudu.

Komentář: Ve stavu po mozkové mrtvici je velmi těžké rozhodovat o svém osudu, zvlášť v situaci, kdy je člověk rád, že žije a nerozumí tomu, co se s ním děje.

Právo na informovaný souhlas - Jakýkoli výkon v oblasti péče o zdraví může být proveden pouze za podmínky, že k němu poskytnete svobodný a informovaný souhlas.

Právo na informace - Máte právo znát veškeré informace shromažďované o vašem zdravotním stavu ve zdravotnické dokumentaci nebo v jiných zápisech, které se vztahují k vašemu zdravotnímu stavu. V případě, že se nespokojíte s ústně podanou informací ze strany zdravotnických pracovníků, máte právo na zpřístupnění zdravotnické dokumentace k nahlížení, máte rovněž právo na pořízování jejich výpisů, opisů či kopií, a to ve lhůtě do 30 dnů od podání žádosti danému zdravotnickému zařízení.

Komentář: Nevím, jak dalece se dá uplatnit právo na informovaný souhlas i nahlížení do spisu, protože ve stavu „na prahu smrti“ člověk nemůže fundovaně rozhodnout, při zasažení mozku toho podle mého názoru ani není schopen. Neorientuje se v pojmech, čase, místě, neumí se ani podepsat, nemůže číst a to nezmiňuji případ, kdy je v kómatu. Toto právo zřejmě zohledňuje pacienty s krátkodobou nevolností nebo mírnými potížemi, o těžších případech si dovolím pochybovat. Z vlastní zkušenosti vím, že je velmi těžké získat jakékoli informace o zdravotním stavu, protože lékaři nejspíš považují zájem o člena rodiny za luxus. Když jsme se snažili získat informace o zdravotním stavu maminky, solidně se s námi začala bavit až lékařka, která maminku převzala v rámci zastupování. Dokázala vysvětlit, co se stalo i jak bude léčba probíhat. Toto bylo asi po třech týdnech pobytu.

Právo na ochranu soukromí - Máte právo na ochranu soukromí ve vztahu k informacím o vašem zdraví. Je pouze na vás, zda si přejete, aby údaje o vašem zdravotním stavu byly sdělovány dalším osobám.

Komentář: Toto právo bere trochu za své s ohledem na to, že všechny úkony se odehrávají před všemi spolupacienty a někdy i návštěvami, byla jsem svědkem necitlivého informování o zdravotním stavu umírajícího pacienta příbuzným na chodbě, kde to slyšelo celé okolí. Chápu, že přístup lékaře byl postižen profesionálními zážitky, kdy tuto situaci zřejmě řeší často, je pro něj obvyklá a možná to ani neřeší, přesto by takové informace mohl podávat na místě mimo pozornosti okolí. Poblíž byla například sesterna, lékaři mají i své pokoje, kde mohou přijímat návštěvy.

Právo osob blízkých na informace o zdravotním stavu pacienta - Jestliže pacient je ve stavu, kdy nemůže určit osoby, které mohou být informovány o jeho zdravotním stavu, mají právo na aktuální informace o zdravotním stavu pouze osoby blízké (osobou blízkou je příbuzný v řadě přímé, sourozenec a manžel, partner; jiné osoby v poměru rodinném nebo obdobném se pokládají za osoby sobě navzájem blízké, jestliže by újmu, kterou utrpěla jedna z nich, druhá důvodně pociťovala jako újmu vlastní).

Komentář: Rodinní příslušníci, pokud nejsou vyloučeni vědomým rozhodnutím pacienta, právo na informace mají. Sama jsem zažila situaci, kdy jsem sháněla lékařku, abych se zeptala na aktuální stav maminky a když jsme se potkaly, tak mi lékařka říká: „A proč se na ni pořád ptáte?“ Odpověděla jsem, že proto, že o ni máme zájem.

Za celý sedmiměsíční pobyt maminka vystřídala čtyři lékařky. Jen jedna z nich s námi komunikovala opravdu aktivně a od ní jsme se dozvěděly, že maminka v začátku léčby prodělala zápal plic, o kterém nás nikdo v té době neinformoval. Zavolala i v době, kdy dostala druhý a situace byla vážná. Za tuto komunikaci jsme byli vděčni, i když to bylo psychicky vyčerpávající, ale měli jsme pocit, že maminka není jenom číslo ve statistice. Poté, co byla předána zpět původní lékařce, jsme vyjádřili nespokojenost a do péče ji převzala jiná, s níž nebyly problémy.

Je velmi těžké dělat tzv. „dusno“, když víte, že pacient tam leží a je odkázán na péči personálu. O zacházení sester, tedy jenom některých, bych mohla psát donekonečna. Naštěstí byla většina personálu citlivá a chápající a když viděli, že máme opravdový zájem, sami nám radili, čím mamince trochu přilepšit, co jí zajistit, aby nebyla odkázaná pouze na omezené zdroje zdravotní pojišťovny, když začal materiál povážlivě docházet.

Pacient má práv daleko víc, patří mezi ně i nesnižování lidské důstojnosti a citlivé zacházení a další. Upřímně si myslím, že je při nejlepší vůli nelze zajistit, protože pak by musela naše zdravotnická zařízení vypadat jako hotelový komplex a do toho máme ještě hodně daleko. Z naší zkušenosti byl nejhorší nedostatek kvalitních informací, ostatní jsme potom nějak zvládli, protože jsme se u mamky na návštěvě každodenně střídali. Je na rodinu hodně fixovaná a ve svém stavu naši přítomnost přímo vyžadovala, i když někdy návštěvu jen prospala. Zaznamenali jsme, že stav byl jako na houpačce, každá změna počasí se na něm podepsala, k lepšímu se měnil jenom pomalu.

Naučilo nás to nekoukat moc do budoucnosti a užívat si každý den, kdy jsme spolu mohli jenom být. Nikdy jsme nevěděli, který bude poslední, i když jsme chtěli věřit, že to všechno překonáme.

Po mrtvici 5

Vždy jsem byla docela otevřená a myslím, že o těžkých věcech je dobré se bavit. Taky nerada poslouchám o cizím neštěstí, člověk má pocit jakési viny a nechce si připustit, že by se mu to mohlo stát. Nikdo nechce poslouchat negativní věci, ani já ne, ale dříve nebo později se s nějakou trablí musíme vyrovnat.

Sama nyní sdílím zkušenosti s kamarádkami a když nic jiného, tak konzultace mohou pomoci věci pochopit. Právě to, že nechceme o zkušenostech povídat, nám pak vlastní situaci ztěžuje. Okolí totiž prochází stejným tlakem jako pacient, je to nápor na psychiku, musíme bezmocně přihlížet, jestli si příroda poradí, jestli zabere terapie nebo něco jiného.

Když jsem se s mamkou bavila, snažila jsem se jí dodat sílu. Spolu jsme hledaly naději, zda nastane zlepšení. Velikou motivací byl například Václav Neckář. Prošel si něčím podobným a všichni o něm ví, že to zvládnul. Také mu jistě všichni drželi palce a přejí mu to nejlepší. Připomněla se mi jedna babička mé kamarádky, která měla spadlý ret a špatně mluvila, ale stihla nás ohlídat a pokud vím, žila poměrně dlouho. Kamarád mě utěšoval vyprávěním o svém dědovi, který se zpočátku ani nepohnul a pak ještě dvacet let chodil s hůlčičkou. A těšily mne drobné pokroky jedné zákaznice mého manžela, která absolvovala něco podobného asi o rok dříve, když jí mrtvice dostihla na toaletě.

Hltali jsme každou drobnou naději a mámě předkládali na stříbrném podnose dávky motivace do života. Sama hledala pozitivní zkušenosti a situaci ulehčila tím, že se živě zajímala. S jídlem to však nebylo nic moc, kila letěla dolů, až se mi zdálo, že mámě chrastí kosti. Když jsem se snažila nacpat do ní denní večeři, zarazila mě, že drží dietu, což mě přivádělo k šilenství. Vypadala jako z Dachau, ale prý „držela dietu“. Její posedlost dokonalostí taky přežila bez újmy, takže v tomto ohledu zůstane dále nesnesitelná. Ihned mi nezapomněla připomenout, že bych měla zhubnout, zkritizovala sestru i bráchu. Naštěstí jí lékaři ordinovali pravidelně kapačky, tak se mi usínalo lehčeji s pocitem, že hlady neumře.

Stav se příliš nezlepšoval a my začali shánět jiné zařízení, kde by se věnovala rehabilitaci. Z dostupných zdrojů se právě na ni klade největší důraz a máma ani po měsíci necvičila. Každý den jsme tedy hýbali všemi končetinami a cvičili klouby. Pasívní cvičení se provádí i s končetinami, které nemocný neovládá, to jsem věděla díky dlouholetému čtení všelijakých příruček o samoléčení a intenzivnímu zájmu o alternativní medicínu. Díky čínské medicíně jsem nedala na žádnou chmurnou předpověď a masírovala chodidla i ruce. Aktivně jsem zkoušela, zda bude na nějaký pohyb máma reagovat, ptala se, co cítí a zkoušela všelijaké testy.

Levá ruka byla jako něco cizího, máma nevěděla co s ní, vlastně jí ani nevnímala a mnohem později jsem se dozvěděla, že nevnímala nic nalevo. Pokud se dívala, tak v určitém úhlu věci neviděla, jídlo snědla jenom z pravé půlky a křížovky vyplňovala pouze vodorovně, svislá písmena nacpala do jedné buňky. Ačkoli jsme byli přesvědčeni lékařkou, že podle vyšetření na CT nic necítí, na určité body při masáži chodidel reagovala a dokonce mi řekla, kterého místa se dotýkám. Přestala jsem tedy věřit prognózám.

Podařilo se nám domluvit přesun na jinou LDN, kde byla spřízněná duše, která slíbila se mamce věnovat. Nebylo to nic lehkého, kdo to někdy zkoušel, může potvrdit. Nebylo to ani zadarmo, ale chtěli jsme jí dopřát aspoň nutné období rehabilitace. V den D však převoz neklapnul. Prý nebylo vhodné ji přemístit, protože pacienti v tomto stavu převozy hůře snášejí a organismus se pak rozhodí. Nedbaje tohoto faktu mámu stejně převezli na jiné patro i pokoj, protože se u ní náhle objevila „nebezpečná infekce“, kvůli níž ji nešlo propustit. A tak jsem jí našla v jiném pokoji u rozpálené vitríny úplně zmatenou, s proleženinou a bylo mi celkem do breku.

Po pár dnech se infekce naštěstí nepotvrdila. Došlo nám, že přemístění bylo nejspíš nutné z důvodu rekonstrukce. Na nový pokoj byl přistaven vozík s rouškami a desinfekčním prostředkem na mytí rukou. Oproti předchozímu byl daleko intimnější, ležely tam jenom dvě. Díky té infekci se mi zdálo, že je nyní péče intenzivnější. Máma byla sice podložená, ale vzhledem k tomu, že byla nesnesitelná vedra, všechno z postele vyházela. Pravou nohu měla neustále nataženou ke stropu jako Libuška Šafránková ve filmu Kolja, když dosáhla orgasmu a na můj dotaz, proč jí nemůže na chvíli položit, řekla, že chce mít aspoň tuhle svobodu. Jinak ležela pěkně „zamřížovaná“ z obou stran, aby neutekla a protože bylo vedro, dveře byly pořád dokořán. Máma téměř nahá, s cévkou, duchem naštěstí trochu mimo, takže jí pojmy jako lidská důstojnost či práva pacienta byly zatím šumafuk.

Po mrtvici 4

V té době jsem si připadala jako stroj. Do práce, kterou jsem musela vstřebávat, myšlenky úplně jinde a po práci na střídačku za mámou. S odstupem musím přiznat, že jsem často byla na pokraji sil, občas si každý sáhne na své dno.

Každý den však bylo hlavní prozkoumat, co se s mámou děje a jak to vlastně vypadá. Její stav byl hodně proměnlivý. Někdy jakoby měla světlou chvilku, někdy naprosto zatměno. Mluvila pomalu a potichu, její plný jistý hlas už navždy zmizel, řeč hodně zpomalila a ztišila. Kromě toho ochrnula na levou stranu, což tenkrát znamenalo, že hýbala pravou rukou a nohou, zatímco druhá polovina těla byla jako pytel brambor. Tělo se točilo na jednu stranu, pořád byla natlačená na ohrádce a půlka obličeje nehybná.

Těžko jedla, při oslovení se točila na všechny strany, zdálo se mi, že asi moc dobře nevidí. Ale co se s ní vlastně opravdu děje, to se zjistit nedalo. Jediné, co jsme se dozvěděli, bylo, že má „mozek na kaši“ a popřípadě zaslechli z hovoru sestřiček něco o „chorých mozcích“ obecně. Mě to ale, kromě těch fyzických příznaků, s tím mozkem zas tak strašné nepřipadalo, maminka mluvila souvisle, jen strašně těžko a občas trochu z cesty. Zaznamenala jsem však, že někdy použila své typické výrazy.

Co mi připadalo trochu komické, bylo, že do doby onemocnění máma mluvila poměrně nevybíravě. Pro hrubý výraz neměla moc daleko – prostě bývalá hospodská. Po záchvatu vůbec nepoužívala „sprostá“ slova, její řeč byla kultivovaná a jakoby plná pokory. Najednou byla vděčná za to, že můžeme být jen tak spolu a povídat si. Ovšem ztratila veškeré zábrany a tak bez obalu řekla všechno, co jí přišlo na mysl. Stejně upřímná byla k sestřičkám, zřejmě z toho nadšené moc nebyly, ale až na takový ten profesionální odstup jsem žádné výslovné necitlivosti nezaznamenala (jen několik výjimek).

Zvláštní mi pak připadalo to, že se záchvatem se mamka zbavila bradavice, s kterou celá desetiletí marně bojovala, vždycky jí znovu narostla. Najednou se jí z nemocné ruky ztratila podobně jako krysy opouštějí loď. Od té doby se na původní místo nevrátila. To uvádím z důvodu objektivity, abych nezmiňovala jen ty špatné stránky onemocnění. Ovšem nevýhod je při tak těžkém postižení mnohem víc.

Nyní se zdálo, že centrum „sprostých slov a bradavic“ to postižení zasáhlo úplně nevratně. Naštěstí zbylo centrum řeči, paměť byla narušena jen po určitou dobu, po čase se většina zas vrátila. Zbyla dezorientace v čase, která je však v podobné situaci pochopitelná i u zdravých a problémy byly s orientací v místě. Máma si utvořila v hlavě svůj vlastní svět, vysnila si, že je doma a rozdávala příkazy, co kde má, příště zase byla na "víkendovém pobytu" a vyprávěla vymyšlené historky o svých vnučkách.

Někdy se podle svých slov nacházela na úplně jiném místě, pro nás neznámém a my se v tom už časem těžko orientovali sami. Ukazovala na imaginární kusy nábytku, viděla něco, co vůbec na tom místě nebylo. Nechápala jsem to, ale raději všechno odkývala. Proč se zbytečně hádat a vysilovat? Přes veškerá vysvětlování jsem vzala na vědomí, že má nyní svůj svět a v něm se cítí zřejmě bezpečněji, což bylo asi nejdůležitější. Tváře sestřiček i lékařů si přiřadila ke známým osobám a někdy je tak oslovovala nebo jim dávala přezdívky. Možná je tím uváděla do rozpaků, ale pomáhalo jí to přežít.

Po mrtvici 3

Zakrátko přišel den přeložení na léčebnu dlouhodobě nemocných. S tím jsme byli srozuměni brzy po vyšetření a ačkoli jsme byli na návštěvě každý den, nikdo nás dopředu neinformoval, kdy to bude. O stěhování se s rodinou nikdo neradí, takže se stane, že přijdete a najdete prázdnou postel. Ale na to jsme si měli postupně přivyknout.

Léčebna dlouhodobě nemocných naštěstí nebyla daleko a tak počáteční šok vystřídal jiný šok. Vstup do pokoje, kde leželo osm starých žen v úděsném odéru močoviny překrytých bílými dekami. Bylo vedro a vypadalo to jak lazaret. Bílé zdi, osm bílých postelí s hrazdami a zábranami, mezi dvěma řadami postelí velká bílá stěna a u stropu se točily větráky. V tom vedru se vzduch ale nepohnul.

Vybavila se mi scéna z filmu, kde leželi v lazaretu ranění, trochu mi to připomnělo i středověký špitál, kde leželi nemocní v době epidemie. Ach, ta moje bujná fantazie! Proč mi nepřipomněla laskavou nemocnici na kraji města? Asi proto, že tohle bylo spíš podobné tomu středověku. Máma ležela hned na kraji a asi myslela na něco podobného, protože začala vyprávět, že vedle ní leží Němky. Mozek jí začal nějak pracovat a zřejmě se jí ve snu vybavily scény z dětství, z doby války.

Začala jsem se shánět po lékařce nebo lékaři, ale bylo mi sděleno, že maminku léčí paní doktorka se zkráceným úvazkem a že bychom museli přijet trochu dříve. Po telefonu ovšem žádné informace nepodávali. Když je na scéně žena, je dobré poslat na ní mužského, takže jsme zaúkolovali bráchu a ten to vyřídil. Dozvěděl se, že má máma antibiotika a další podrobnosti, ale na otázku co teď bude, žádnou odpověď. A když se začal ptát po rehabilitaci, bylo mu sděleno, že dokud bere antibiotika, cvičit nemůže.

Přiznám se, že mi to bylo trochu podivné. Je tristní, jak v době, kdy máme osvětu na každém kroku, spolu lidi nemluví. Sehnat spolehlivé informace, včetně prognózy, ať kladné nebo záporné, je moc těžké. Připadalo mi, že lékaři snad trochu alibisticky říkají jenom to nejhorší a vůbec neporadí, ani nenaznačí, co jednoho vlastně čeká, jaké jsou alternativy. Začala jsem tedy pátrat. Sestra má v rodině lékaře, tak přišlo několik cenných odborných rad a prognóz od nich. Nebyly moc povzbudivé a později se postupně skoro všechny vyplnily. Sestra, už tak s nervy nadranc, zřejmě nabyla dojmu, že budoucnost nemá cenu příliš řešit. Já jsem, naštěstí, pragmatičtější a tak jsem zvolila optimistický pohled. Je dobré mít připraveno řešení pro všechny alternativy, co by mohly nastat. Z toho, co jsme zjistili, nám vyšlo, že je pobyt v LDN přibližně tříměsíční a pak něco nastane. Byla to sice velmi nejasná vize, ale aspoň nějaká vize. Aspoň jsme věděli, jak přibližně věci zařídit a na co mamku připravit. Pořád se ptala, kdy už půjde domů a co s ní bude.

Abych se z toho úplně nezbláznila, rozhodla jsem se najít si soustavnou práci. Myslet celý den jenom na tohle mě ničilo, začala jsem tedy posílat životopisy, za pár dnů dostala odpověď a do měsíce nastoupila do práce. Bylo to sice trochu nečekané řešení, ale umožnilo mi soustředit mysl i na něco jiného. S nástupem pak přišel rozpis služeb, abychom nadále mohli dohlédnout na léčbu, na to, jak máma jí a rehabilituje a rozhýbat ztuhlé klouby.

Po mrtvici 2

Seděla jsem právě na schůzi představenstva, když mi moje sestra vehementně volala. V půli jednání obvykle vytípávám mobil, člověk se nemůže věnovat všemu najednou, jedno musí stranou. Ségra chvilku počká.

Ona ale pochopení neměla a dožadovala se pozornosti. Musela jsem proto odběhnout a na toaletě se dozvěděla strašnou novinu. „Brácha našel mámu, sotva jí unesl, nemohl jí ani uzvednout, zavolal sanitku a teď je v nemocnici. Co se vlastně stalo, nevíme.“

Později jsem se všechno dozvěděla od mámy. Balila si věci na dovolenou, ale nedobalila. Promrzla, protože upadla a byla jí na zemi zima, v čase se ale neorientovala. Nevíme kdy upadla. Pamatovala si jen, jak někdo volal pod oknem a že jí zvonil telefon. Prý na sebe strhla peřinu a po podlaze válela sudy, protože nemohla vstát. Pár lidí jí shánělo, ale pomoci se nedovolala. Nemohla. Na mobil nedosáhla, otevřít nešlo a slyšet by jí nebylo.

Bohužel jejím dlouhodobým nešvarem bylo, že nezvedala telefon a sama od sebe se neozývala. Bratr bydlel ve vedlejším domě, denně se vídávali a ten osudný den měl nějakou neodkladnou práci. Já byla den předtím na návštěvě, tudíž jsme neměly o čem podrbat a sestře sice bylo divné, že se nedozvonila, ale mohla jít i na nákup. Shoda nešťastných náhod zapracovala, my jí našli moc pozdě. Seniorka, co nedávno chodila do práce, honila módu a dbala na svou postavu příliš nemocně nevypadala. Přesto nás mohlo varovat, že pár dnů předtím bez příčiny upadla a dost často jí bolela hlava. Ale na údajné migrény trpěla tak dlouho a denně polykala několik léků proti bolesti, takže to nikdo už nebral moc vážně. Měla svůj životní styl, k němuž patřilo i skuhrání a byla pod pravidelným lékařským dohledem.

Do nemocnice přijela potlučená, jak se tři dny předtím složila na betonovém chodníku a promrzlá, nastydla na té podlaze. Ale to nebylo to nejhorší. Když jsem jí viděla tak odevzdanou a stále bojující, sedla jsem si před ní na zadek. Tohle je pořád moje máma. Přes nepřízeň osudu se pere a pořád chce jen vyhrávat. Jenomže ztratila moc bodů na trati a najednou byla strašně slabá. Člověk by nevěřil, jak mrtvice umí hnusně seknout. Co teď? Chvíli můžeme lhát, ale jednou jí to dojde. Jak strašně smutné a beznadějné najednou bylo motto na mém blogu: „Hlavně to nesmí číst máma.“ Všechno se převrátilo a můj dřívější stud najednou převážilo přání, aby si někdy nějaký blog přečetla. Zatím na ní bylo moc i to, že jsme přišli na chvíli na návštěvu všichni tři. Bylo vidět, jak strašně jí každé slovo unavuje.

„Nesmíme to vzdát! Dokud má chuť do života, musíme být nablízku!“ Na tom jsme se po návštěvě všichni dohodli, jenom jsme ještě netušili, jak moc to bude těžké. Když je silná ona, musíme taky bojovat! Řekne se to lehce, tíha obrovská. Brečím málokdy, ale tenkrát to po dlouhé době nešlo ovládnout. Pláč osvobozuje a uvolňuje. Vydrželo mi to celý den a stejně to vůbec nepomohlo. Všechno se ve mně tenkrát sevřelo a zůstalo to tam. Totální zablokování. Ale kdo by myslel na sebe?

Po mrtvici 1

Zážitky z mého života - rok 2010

Stav po CMP bych nikomu zažít nepřála, i když jsem sama byla jenom divákem. Tyhle informace mohou prospět všem, co se s mrtvicí někdy potkali.

Nemohu posoudit očima pacienta, mohu podat toliko svědeckou výpověď. Mrtvice postihla mou mamku. Od té doby jsme s tím museli žít, ale v době, kdy se to stalo, byla budoucnost hodně ve hvězdách. Taky jsme děkovali za každý další den a tápali, čím mámě nějak pomoci. Když jsme se sešli na první návštěvě v nemocnici já, sestra a bratr, komunikovala, ale mluvila z cesty a sestru oslovovala mým jménem. To, že vidí rozmazaně a v hlavě to má trochu jinak, jsme jen stěží chápali. Přišlo to totiž v plné síle, ze dne na den.

„Nikdy už se nepostaví a nejspíš bude jenom ležet.“
Tohle prý řekla lékařka po vyšetření na CT a sestra slzy neudržela.
„Tohle se nesmí nikdy dozvědět!“
Hned po návštěvě jsem rozdala pokyny a děkovala mámě, že jsme na to tři.

Nevím, jak zachází s takto postiženými na jiných pracovištích, začal kolotoč shánění informací. Co nyní bude? Nesmíme se tomu podávat. Nikdy. Jinak bychom ztratili motivaci a hlavně jí vzali naší mamině.
Je to podivně zařízené, když nemůže jeden, sílu dostane druhý a navzájem se podrží. Sestra se vzchopila, aby mohla pomoci a mámě jsme mohli dopřát regeneraci tak dlouhou, jak to bude potřebovat. Nikam nespěchá, je v důchodu. Já byla tenkrát stejně doma bez práce, brácha jí dlouho těžko hledal a tak jsme měli dost času i energie o něco se postarat. Hlídala jsem návštěvní hodiny a každý den za ní přijela. Z vyprávění manžela o zážitcích s jednou zákaznicí jsem měla trochu představu, co jí čeká a bylo mi to líto. Snad jediným světlým okamžikem bylo, že si máma pamatovala recepty a tak každé sestře vnucovala svoje oblíbená jídla. A taky měla stále k jídlu chuť. No, aspoň tohle, to je dobré znamení!

Pobyt na neurologii byl krátký, ale viděno zpátečníma očima, bylo to nejlidštější oddělení a zacházení, co zažila. Na dalších sedm měsíců později, naštěstí, zapomněla. To byly ty „příjemnější“ následky. Ale naštěstí nezapomněla všechno, později se jí zase v mém dalším vyprávění rozsvítí. Kdyby nebyl stav takový, jaký byl, musela by se z prožitého totiž asi zbláznit. Následně byla v horkém červnu přeložena na LDN a nám začaly opravdu horké měsíce. To léto teploty šplhaly ke čtyřiceti …